Terminalfasen er af Sundhedsstyrelsen defineret ”som den periode, hvor patientens tilstand er præget af stærk fysisk svækkelse, og hvor patienten må betragtes som uafvendeligt døende med forventet kort levetid”.
Uafvendeligt døende: ”Man er uafvendeligt døende, når døden med stor sandsynlighed forventes at indtræde inden for dage til uger trods anvendelse af foreliggende behandlingstilbud. Det er en lægefaglig vurdering, om en patient er uafvendeligt døende”. Beslutningen er dikotom: Enten er patienten uafvendeligt døende, eller også er patienten det ikke. Beslutningen beror på et klinisk skøn.
Grundig diagnostik øger sikkerheden for, at man skønner rigtigt. Det faktum, at beslutningen hviler på et skøn, indebærer selvsagt, at man kan skønne forkert. Hvis det viser sig at blive tilfældet, må man naturligvis træffe den modsatrettede beslutning. Det vil der ikke være noget odiøst ved.
Palliativ behandling: ”En uafvendeligt døende patient kan modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selvom det kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet”.
Palliativ sedering: Defineres som en ”Medikamentel lindring af en uafvendeligt døende patient, der er svært lidende på grund af fysiske eller psykiske symptomer, der ikke har kunnet lindres på anden måde. Behandlingen kan eller vil medføre nedsat bevidsthedsniveau/søvn”. I kriterierne for anvendelse af palliativ sedering kræves, at ”døden med stor sikkerhed forventes inden for kort tid (timer til dage)”.
Ophør med behandling: ”Hos uafvendeligt døende patienter kan lægen undlade at påbegynde eller fortsætte en livsforlængende behandling”.
Livsforlængende behandling: ”Ved livsforlængende behandling forstås behandling, hvor der ikke er udsigt til helbredelse, bedring eller lindring, men alene til en vis livsforlængelse”.
Plus – minus behandling: En behandling er rettet mod en sygdom eller et symptom. Den er ikke rettet mod livet som sådan. Det er alene plus – minus indikation, der styrer plus – minus behandling. Når der ikke længere findes indikation for en behandling, er det legalt at seponere den. Det er f.eks. legalt at slukke for en respirator eller seponere en ernæringssonde, når behandlingen ikke længere findes indiceret.
Grundsygdom og tilstødende sygdom: Man kan med fordel i helhedsvurderingen af en patient og ved kommunikation med pårørende skelne mellem de(n) alvorlige grundsygdom(me) og tilstødende sygdomme eller symptomer. Samlet set behandles patienten aktivt indtil, at døden indtræder. Palliativ behandling hos en i øvrigt uafvendeligt døende patient er også aktiv behandling, hvad enten det drejer sig om f.eks. behandling af en generende øjen- eller blærebetændelse med antibiotikum eller med lindrende midler alene.
Klinisk vejledning hos uafvendeligt døende
-
Lægen bør i beslutningen om, at patienten er uafvendeligt døende inddrage pårørende og det øvrige sundhedspersonale for at opnå ”accept”.
-
Pårørende bør ikke pålægges dele af et beslutningsansvar alene for at mindske etiske dilemmaer hos lægen.
-
Pårørende bør tydeligt gøres opmærksom på, at det alene er sundhedspersonalet, der har ansvar for behandlingsbeslutningerne.
-
Pårørende har generelt ingen ordinationsret. Ved uenighed mellem læge og pårørende kan lægen henvise til en kollega.
-
I det lægelige skøn om, hvorvidt patienten er uafvendeligt døende, indgår som parameter patientens vurderede livskvalitet. Det er som bekendt svært at afveje livskvalitet, hvorfor tværfaglige meningsudvekslinger er vigtige. Alle mennesker, der er omkring patienten, har en etisk kompetence.
-
Lægen har det endelige behandlingsansvar, men bør bistås loyalt af det øvrige sundhedspersonale.
Livstestamenter
Har ingen praktisk betydning for lægens behandlingsbeslutning, idet ingen læge, der er ved sine ”fulde fem”, kan finde på hos en uafvendeligt døende patient at fortsætte en behandling, hvor der hverken er udsigt til helbredelse, bedring eller lindring. En hvilken som helst lægelig behandling er, som tidligere nævnt, rettet mod en sygdom eller et symptom og ikke mod selve livet som sådan.
Journalføring
Fordelen ved en mere klart formuleret tekst i journalen, som er i overenstemstemmelse med lovgivningen, er, at så ved sundhedspersonalet, hvad situationen er, og i praksis sker der et slags paradigmeskifte omkring patienten. Herved skabes der bedre muligheder for at yde en mere optimal palliativ behandling.
Følgende tekstformulering kan f.eks. anvendes: ”Hvad angår patientens grundsygdom(me), (som nævnes f.eks. tyktarmskræft med metastaser, svært dårlig hjerte-lungestatus, svær apoplexia cerebri), skønnes patienten at være uafvendeligt døende. Der kan for denne/de nævnte grundsygdom(me) gives udelukkende lindrende (palliativ) behandling.
Mod smerte Rp. Morfin …
Ved dyspnø Rp. Furix …
Ved kvalme Rp. …
Rp. Mad og væskeindtagelse efter evne…
Hospice
Det er vigtigt at gøre sig klart, at patienter, der tager ophold på et hospice, ikke per definition er uafvendeligt døende, idet man ikke automatisk bliver uafvendeligt døende blot fordi, man passerer dørtrinet til et hospice. Her bør anvendes samme fremgangsmåde som alle andre steder.
Se tillige kapitel: Hjemmesygeplejen – Palliation i hjemmeplejen